KIA SE UNE A LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

La compañía KIA Motors Iberia apuesta por mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y colabora en 2011 con la Federación Española de Enfermedades Raras. Concretamente, esta empresa que forma parte del 4º Grupo automovilístico del mundo, Hyundai-Kia, ha realizado una donación que permitirá a FEDER atender de forma integral a 45 familias con patologías poco frecuentes.

KIA Motors Iberia colabora de esta forma con proyectos de atención directa a los afectados que van desde la atención social y psicológica hasta la promoción de la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para Claudia Delgado, directora de FEDER “la colaboración de KIA es una muestra de que poco a poco todos los sectores de la sociedad se van concienciando y solidarizando con esta problemática que afecta a 3 millones de españoles”.

El fabricante coreano de automóviles se une así a la Red de Solidaridad de FEDER que tiene como objetivo aglutinar a las principales empresas solidarias con las personas con patologías poco frecuentes. Raoul Picello, Director General de Kia en España, comenta: “Es un espacio de encuentro entre diferentes entidades, empresas y fundaciones que dedican sus esfuerzos a frenar este grave problema de salud pública y Kia se siente orgullosa de poder prestar su apoyo”. También explica: “para nosotros, una actitud dinámica en Responsabilidad Social Corporativa, es estratégica para el desarrollo sostenible de nuestra compañía y su interacción con la sociedad”.

Sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.

FEDER lleva 10 años trabajando por los afectados por estas enfermedades raras y ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública. Está formada por seis delegaciones en España y más de 200 asociaciones de pacientes federadas, con presencia en 16 comunidades autónomas.

Además, FEDER forma parte de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y de la Red de Ayuda Europea de Enfermedades Raras.

Sobre las Enfermedades raras

Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.

28-07-2011